El único hospital especializado que construyó la revolución bolivariana –de los 15 que se prometió levantar– cumplió un decenio y su capacidad de atención se ve disminuida. Cuando lo inauguró el presidente fallecido Hugo Chávez se dijo que atenderían 4.000 casos por año con una infraestructura de 142 camas y el soporte de 50 médicos, pero nunca han superado el récord de 1.250 intervenciones, insuficientes para saldar una deuda que crece cada año cuando nacen 6.000 niños con cardiopatías. Hasta junio de 2016, con equipos averiados y una sola cirujana cardiovascular, solo habían atendido a 265 niños. La lista de espera se incrementa y la angustia de las madres también.
DIANA SANJINÉS
dsanjines@el-nacional.com16 de octubre 2016 - 12:01 am
Sus latidos se detuvieron. El miércoles 5 de octubre en la noche la familia de José Alexis Gutiérrez se encontró de frente con el dolor de perder a su bebé, otro más, por una cardiopatía congénita. En menos de ocho meses las vidas de su sobrina Ashly y de su hijo Jesús Alexis se apagaron por un débil corazón que no pudo ser atendido. El tiempo no fue aliado de sus pequeños órganos.
A Ashly la diagnosticaron con ventrículo izquierdo hipoplásico; es decir, solo funcionaba la mitad de su corazón. Luego de tres días esperando un cupo, nació en el Hospital Universitario de Caracas y fue referida al hospital Cardiológico Infantil, en Montalbán, pero su caso fue rechazado por no cumplir con los requerimientos específicos que establece el centro especializado de referencia nacional. "Nos explicaron que la operación era muy delicada, que no tenía el peso suficiente y que no iba a aguantar. Ni siquiera lo intentaron y seis días después la bebé falleció", explica su tío.
Un mes después del luto, nació el hijo de José Alexis, también cardiópata, pero con un diagnóstico diferente: en vez de dos arterias, nació con una sola y debían intervenirlo quirúrgicamente para hacerle una prótesis. Desde los cinco meses de embarazo ya sabían lo que les esperaba: una enfermedad complicada, pero que tiene solución. Nació el 16 de mayo de este año en el hospital Pediátrico de Barquisimeto. Desde ahí, se envió un informe de su caso, catalogado como urgente, para que fuera operado en el Cardiológico. Pasaron dos meses sin recibir respuesta. El bebé empeoró, tuvo que ser hospitalizado por una complicación y falleció esperando cupo para su operación del corazón. Sus últimos días de vida los pasó en una habitación que quedó vacía a las dos horas de su partida cuando su compañera de cuarto también murió por una cardiopatía.
Las enfermedades cardiovasculares representan la primera causa de muerte en Venezuela, de acuerdo con el último anuario de mortalidad disponible con datos de 2012 y publicado en 2014. Las cardiopatías se caracterizan por alteraciones estructurales del corazón, pero no son necesariamente terminales. Si son intervenidas a tiempo el niño llevará una vida sana sin ningún tipo de complicaciones.
Con base en los datos del censo de 2011, cada año nacen 600.000 niños en el país, de los cuales 6.000 presentan cardiopatías, pero la cifra va en aumento. Cada año 3.600 niños necesitan ser operados y 1.200 de estos son casos urgentes que no pueden esperar más de un año para ser atendidos.
Historia de un fracaso. El Cardiológico Infantil Latinoamericano fue inaugurado por el mandatario Hugo Chávez en 2006 con la misión de encargarse de esos casos. En 18 años de revolución es el único hospital especializado que se ha construido en la nación.
Aunque la necesidad de un centro de este tipo está justificada en los indicadores de morbilidad, la iniciativa vino de un encuentro entre Chávez y un niño cardiópata, durante una visita al hospital J. M. de los Ríos en 1999, poco después de ser elegido, recuerda Jorge Pietro, cirujano cardiovascular, que en ese momento estaba a cargo del servicio del hospital. Tras el encuentro el especialista fue invitado a Miraflores para informar sobre el tema y presentó un proyecto acerca de la construcción de un centro de salud exclusivo para niños con cardiopatías. Chávez le puso su firma, comenzaron a andar los planes, y también la cooperación cubana. En 2001 Prieto estuvo dos semanas en La Habana evaluando el modelo cubano que le querían ofrecer al presidente Chávez, pero los resultados fueron decepcionantes, asegura el médico hoy jubilado, que de vez en cuando viaja de Caicara del Orinoco a Caracas para apoyar con cirugías en Fundacardín, localizado en el hospital militar. "En Cuba improvisaron un quirófano en un edificio de consultas. Un médico árabe sin experiencia estaba a cargo. Ellos ni siquiera operaban niños".
Los asesores chocaron por el proyecto. Al principio, Isabel Iturria, presidente de la Fundación Hospital Cardiológico Infantil Latinoamericano, se manifestó en contra de que fuera exclusivo para tratar cardiopatías e intentó crear un equipo de médicos de todas las especialidades para trabajar en un hospital que cuenta con solo cuatro quirófanos. Prieto señala que al expresar su posición contraria a ideas como esta fue excluido del proyecto que él mismo comenzó.
A Iturria se le confió la dirección del Cardiológico desde su inauguración en 2006. El primer jefe del equipo quirúrgico de este hospital infantil fue el médico cubano Felipe Cárdenas. "En La Habana el mismo Cárdenas me comentó que nunca había operado a un niño", dice Prieto. Y agrega: "Los resultados iniciales arrojaron fallas que sobrepasaban los límites, se optó por cirugías sencillas para que los cirujanos 'hicieran mano' por su falta de experiencia. El personal comenzó a sentir el peso y se inició la diáspora. Se agregaban los casos de hemodinamia a las cifras para aumentar el rendimiento quirúrgico engañando hasta al presidente".
Sin personal. Cuando Chávez inauguró el hospital, 50 médicos y 142 enfermeras componían el equipo del personal encargado para atender una meta de 4.000 casos anuales, aunque nunca han logrado hacer más de 1.250 intervenciones al año, de acuerdo con las estadísticas divulgadas en la página web del centro asistencial.
Hoy, 10 años después de su inauguración, este grupo de profesionales se ha reducido notablemente y los indicadores del hospital demuestran que el objetivo trazado era muy alto para lo que realmente se hizo: se ha atendido apenas un cuarto o menos de pacientes de lo que debería atender un hospital de este tipo.
Actualmente, una sola cirujana cardiovascular debe multiplicarse para intentar atender por lo menos dos casos diarios, pero en realidad no siempre es así.
Un médico especialista, que prefirió mantener su nombre en reserva, trabajó en el Cardiológico Infantil durante seis años y afirma que en ningún momento se pudo trabajar al 100%. "Nunca se ocuparon los cuatro quirófanos simultáneamente. Yo era el único en mi área y contaba con la colaboración de especialistas cubanos que se iban rotando de vez en cuando. Hoy se nota la escasez de personal, sobre todo en enfermería. Ya ni siquiera a la hora de almuerzo se llena el comedor". Sin embargo, asegura que el hospital nunca tuvo carencias en cuanto a materiales y recursos.
El hijo de María Hernández (nombre cambiado por petición de la fuente) es uno de esos 10.446 afortunados que ha atendido el Cardiológico Infantil en 10 años de funcionamiento. En 2013 ingresó para afrontar su primera intervención quirúrgica. "Para ese momento se contaba con todo el personal y se notaba la calidad. En Terapia Intensiva tenía una enfermera sentada a su lado que lo monitoreaba las 24 horas del día. Cuando salió de alta me dieron todo el tratamiento que le correspondía. A los 9 meses se le hizo su segunda operación. No tuvo ningún tipo de problema, no obstante, ya se notaba la decadencia del hospital. Faltaban enfermeras, personal de limpieza y algunas medicinas no las entregaban, uno debía buscarlas por fuera".
Luego de las dos primeras intervenciones, el niño de Hernández debía mantener un control anual. Sin embargo, en marzo de este año su cardiólogo del Hospital de Niños J. M. de los Ríos le informó que ameritaba la tercera operación y la refirieron nuevamente al Cardiológico de Montalbán. "Cuando fui me informaron que el equipo de hemodinamia se había echado a perder hace meses. Que estaban esperando recursos. En julio volvimos, los médicos estaban de vacaciones y seguían los equipos dañados. Las mismas enfermeras me dijeron que cada una tenía que atender a cinco pacientes y que no había terapia respiratoria. El límite para la operación de mi niño es hasta enero de 2017. Mi desesperación y la de otras mamás que están en la misma situación que yo es que si el hospital deja de funcionar, no tenemos alternativa. Hemos averiguado y una cirugía en Colombia vale 32.000 dólares".
Iturria –la primera ministra de Salud que designó Nicolás Maduro como presidente y que estuvo 7 meses en el cargo, por el que ya han rotado 5 funcionarios– reconoció en julio pasado la crisis que se hace evidente apenas se entra al recinto. El lugar parece más una edificación abandonada que una institución pública y menos un hospital con aspiraciones de ser referencia internacional.
Durante una entrevista en Globovisión, Iturria señaló que este año la mayor dificultad que afrontaban en el hospital era la falta de repuestos para los equipos médicos y que por eso tuvieron paralizadas las máquinas de hemodinamia. Agregó que en el centro se lleva a cabo casi la totalidad de cirugías cardiovasculares infantiles y neonatales del país. Pese a eso, las salas de espera, los cubículos de información, la central de citas, e incluso el laboratorio, no tienen un personal que se mantenga en su puesto para atender a los pacientes. Muchas zonas se mantienen en la penumbra y con luz tenue. Un martes en la mañana, el busto de Chávez, que desde hace un año recibe a los visitantes, parecía la única figura humana en el lugar.
Condiciones inaceptables. En todo el país hay menos de 10 cirujanos cardiovasculares infantiles activos. Cuatro de ellos se encuentran en el hospital J. M. de los Ríos. El jefe del servicio de cirugía cardiovascular de ese centro, Jorge Sanjinés, asegura que nunca se han dado las condiciones para que los pocos especialistas que hay vayan a trabajar en el Cardiológico Infantil. "Nosotros formábamos parte del equipo de cirujanos que el doctor Prieto propuso cuando el hospital era un proyecto, pero la doctora Iturria no nos tomó en cuenta. Buscó cirujanos latinoamericanos y no encontró. Cuando entendió que nos necesitaba nos llamó para que operáramos allá, pero estableció una serie de condiciones injustas que implicaban abandonar totalmente el hospital J. M. de los Ríos".
Sanjinés explica que primero les dijeron que debían aceptar ganar por comisión de servicio; es decir, que ganarían lo mismo que en el J. M. trabajando más horas y sabiendo que allí los otros especialistas ganaban más. Debían hacer guardias y permanecer a dedicación exclusiva sin la posibilidad de apoyar otros centros de salud. Los médicos propusieron dividir el equipo: que dos cirujanos estuvieran en el Cardiológico y dos se quedaran en el hospital de niños, pero al final las autoridades lo rechazaron.
A finales del año pasado les enviaron una orden del Ministerio de Salud para exigir el traslado de los médicos. Los cirujanos se negaron porque significaba cerrar completamente un servicio que tiene 60 años de trayectoria y atiende otras complicaciones torácicas. La presión por dotar de personal al Cardiológico y levantar las cifras de atención también vino de la Defensoría del Pueblo. En el informe de gestión de 2015 se refiere que luego de una inspección al centro asistencial se estableció que el número de intervenciones quirúrgicas y cirugías cardíacas debían aumentarse "mediante traslado, comisión de servicio o cualquier otra modalidad de los médicos cirujanos cardiovasculares pediátricos del Hospital J. M. de los Ríos". En el mismo documento, el organismo solicita al centro de salud impulsar la capacitación de nuevos profesionales especialistas en cirugía cardiovascular pediátrica, anestesia cardiovascular pediátrica, cardiología infantil e internistas.
"Es insólito que Iturria, que además fue ministra, no haya tenido la capacidad para mantener al Cardiológico. Ese hospital tiene 142 camas de hospitalización, 32 camas de cuidados intensivos, 4 quirófanos, un resonador de 1,5 teclas con reconstrucción de imágenes que casi ningún hospital tiene y un presupuesto para cubrir 5.000 casos al año, pero ya no atienden ni 1.000. Los otros hospitales no tenemos la ventaja de sus recursos", señala Sanjinés.
Al Cardiológico se le asignó una red de hospitales, incluido el J. M. de los Ríos, para distribuir recursos con los que se compraban los insumos que no estuvieran disponibles en tales centros. Sanjinés explica que el método de pago establecido era posterior a la compra. "Primero se debía solicitar a los proveedores los materiales y una vez entregados es que se podía enviar al Cardiológico un recibo con los costos especificados. En ese momento cancelaban la deuda. Hoy en día no se puede trabajar con ese método porque los proveedores solo aceptan pagos inmediatos".
En diciembre del año pasado le volvieron a pedir ayuda a Prieto: "Con todo respeto les respondí que podría operar sin recibir a cambio un centavo, pero eliminando todo el tren ejecutivo del hospital, dado que son los responsables de este desastre. Me dijeron que hay cargos que no pueden ser alterados. Al parecer les importa más la política que la salud. He tenido pacientes que me han dicho que el propio personal del Cardiológico les recomiendan que busquen otras alternativas antes de esperar una operación ahí".
Sin alternativas. Para el año 2015 el presupuesto total que el Ministerio de Salud le otorgó a la Fundación Hospital Cardiológico Infantil fue de 281 millones de bolívares, cifra que difícilmente puede compararse, debido a la inexistencia de otros centros asistenciales públicos especializados en el país, pero que supera, por ejemplo, los 154 millones de bolívares que se le adjudicaron ese mismo año a la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células.
Huniades Urbina, presidente de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría, afirma que el Cardiológico tiene los recursos necesarios para atender a los niños con cardiopatías y no se debió abandonar progresivamente los otros centros con servicios de cirugía cardiovascular. "Estamos muy preocupados porque no se les está respondiendo a estos niños que nacen con cardiopatías. Dejar de prestarles servicio a muchos de ellos significa agravar su condición y afectar su calidad o su promedio de vida. Mientras más se retrase la operación, las posibilidades de que el caso se complique son mayores".
El récord de intervenciones del Cardiológico no llega a cubrir los casos de emergencia. "Si evaluamos las cifras del Cardiológico nos damos cuenta de que ni siquiera se están solucionando los casos urgentes. En el J. M. hacíamos 350 cateterismos al año: 70% eran intervenciones, 30% para diagnóstico. El Cardiológico hacía 500 cateterismos, pero 70% no eran para operar. Solo 150 eran intervenciones. Esto ubicó al Hospital J. M. de los Ríos, hasta hace tres años, como el centro de salud que hacía más intervenciones por catéter", señala Federico Borges, jefe del servicio de Cardiología del hospital de Niños.
El año pasado en el Cardiológico solo se atendieron 767 casos, que representan apenas 12% de los niños que nacen cada año con cardiopatías. La lista de espera en el Cardiológico asciende a 3.000 pacientes que no son conscientes de cuánto tiempo resistirán, agrega el diputado de la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, José Manuel Olivares.
En el J. M. de los Ríos las operaciones a corazón abierto dejaron de llevarse a cabo desde hace un quinquenio. Ahora solo tienen la posibilidad de hacer cirugías de tórax y vascular periférico. Por necesidades del hospital, el servicio ha sido reutilizado y prestado a otros que presentan daños. Las enfermeras y parte del personal fueron cedidos para atender distintas especialidades. La mayoría de los equipos fueron trasladados a un galpón en Fuerte Tiuna. Anteriormente, operaban recién nacidos sin limitarlos por su peso o su complejidad como ocurre en el Cardiológico.
Las alternativas se reducen prácticamente a cero. Ascardio, en Barquisimeto, no es una institución totalmente pública. Así que solo queda Fundacardín, que funciona en el hospital militar Carlos Arvelo, y que ha podido atender 50 casos en lo que va de 2016. Jorge Siverio, presidente de la Sociedad Venezolana de Cirugía Cardiovascular, es el único cirujano que trabaja allí. Desde hace siete años no operaba niños y por la falta de personal se vio obligado a atender a quienes lo necesitaban. "El problema radica en que no somos solamente los cirujanos. Para que nosotros funcionemos necesitamos anestesiólogos cardiovasculares, perfusionistas cardiovasculares, terapia cardiovascular y todo eso es un problema. Tengo mucho interés en operar, pero ¿quién me da asistencia? En 2011 acá se operaron casi 500 niños y hemos ido bajando prácticamente a 100 por año", señala Siverio con preocupación.
Acudir a una clínica o a un centro de salud privado no es opción para familias de pocos recursos. Un cateterismo intervencionista cuesta alrededor de 2,5 millones de bolívares y una cirugía ronda los 5 millones de bolívares. El Cardiológico Infantil fue creado con la intención de solucionar alrededor de 4.000 casos anuales. En sus diez años, solo ha atendido 10.000, apenas 1.000 por año. Los grupos de madres y fundaciones creadas con la función de encontrarles una solución a los niños cardiópatas todos los días reciben malas noticias cuando el bebé de alguna de sus integrantes fallece. La espera es una agonía para evitar que el corazón de sus hijos se detenga.
El Whatsapp de la angustia
Como una medida de apoyo, más de 60 mamás de niños con cardiopatías de todo el país forman un grupo de chat llamado Cardiópatas Unidos de Venezuela. Ahí se mantienen informadas y en constante comunicación sobre la situación del hospital Cardiológico Infantil y cada uno de los casos que se resuelven o se dejan de atender.
La esperanza late cada vez que un niño logra ser intervenido quirúrgicamente, pero el miedo se vuelve una cadena, porque cada semana comparten noticias sobre aquellos que perdieron la vida esperando un cupo para ser operados en el centro de referencia nacional. El grupo es un proyecto de fundación, pero, por lo pronto, quienes lo integran y lo administran se abstienen de dar sus nombres y formalizar la organización, pues temen que el hospital tome represalias y que estas puedan perjudicar la salud de sus hijos.
Además de información sobre los casos, también se acopia solidaridad. Entre las madres reúnen insumos para las que ingresan al Cardiológico. Las quejas hacia la directiva del hospital son constantes.
El 4 de octubre una de las mamás escribió: "Lo que pasamos no es fácil. Llevamos a nuestros niños hasta el Cardiológico casi de rodillas para que nos atiendan y no nos prestan atención. Esto no es política, es la realidad de nuestros hijos. Necesitan cirugías y no todos tenemos para ir a un centro de salud privado. Somos madres desesperadas en busca de ayuda y soluciones".
Sin respuesta
Se intentó contactar a Isabel Iturria, presidenta de la Fundación Cardiológico Infantil Latinoamericano, más de 20 veces por vía telefónica. El martes de esta semana se dejó en su oficina en la dirección del centro asistencial una solicitud de entrevista para que explicara la situación actual del hospital y las razones por las cuales las metas propuestas al principio no se han cumplido. Al cierre de este reportaje no se había obtenido respuesta.
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En 2006, cuando se creó el Cardiológico Infantil, se calculaba una deuda quirúrgica de 5.000 niños. Cada año nacen 3.600 personas con cardiopatías congénitas, de los cuales 1.200 no pueden esperar más de un año para ser operados. Además de la estructura, el Cardiológico sería un centro de posgrado para formar al personal humano. Se prometió atender a 4.000 casos anuales y especializar 50 médicos.Hoy, de 12 intensivistas que trabajaban en este centro de salud desde sus inicios solo quedan 3. De 5 cirujanos cardiovasculares venezolanos y 2 cubanos que integraban el equipo, quedaban 2 este año y recientemente se sumaron 2 más. De 10 anestesiólogos especialistas en cirugías cardiovasculares para niños que se formaron en el Cardiológico, 7 se fueron del país y 1 trabaja en privado. Quedan solo 2 trabajando.La directora del Cardiológico, Isabel Iturria, decide cuál niño se operará. El personal de salud asegura que solo se están atendiendo casos de baja complejidad como comunicaciones intraventriculares. Por el contrario, las insuficiencias tricúspides, mitral y aórtica, de alta complejidad, no reportan ni una sola intervención cuando entre 2008 y 2009 se operaron 62. La Tetralogía de Fallot tiene 11 cirugías este año, mientras que en 2007 y 2009 se operaron 98 y 86 en cada año.Se pierden los latidos. Leyda Colmenares le dijo a su marido en febrero que debía irse del país para ahorrar divisas y lograr salvar a su hijo que nació con atresia pulmonar. Ese mes fue a consulta en el Cardiológico porque a su hijo se le adeuda su tercera y última operación desde hace dos años, pero el cirujano que la atendió le dijo que buscara opciones fuera del país porque las probabilidades de entrar al quirófano eran casi nulas. Su esposo optó por irse a Ecuador para trabajar y ahorrar en divisas para poder someter a su hijo a una cirugía en Bucaramanga por 18.000 dólares.El hijo de Colmenares hoy tiene 8 años. Llegó a esta edad porque cuando el Cardiológico operaba con una mayor regularidad pudo ser intervenido dos veces: la primera cirugía se le hizo a los 22 días de nacido, cuando fue trasladado desde San Cristóbal en ambulancia para salvarle la vida. Y lo lograron. A los 7 meses de edad fue su segunda operación sin tiempo de espera, más que el recomendado por su médico tratante. Hoy ya no tiene opciones.Colmenares cuenta que buscó ayuda en Pdvsa y de allí la enviaron a una consulta privada en la Clínica Caracas, donde atiende un cirujano cardiovascular que también opera en el Cardiológico. Solo con ese informe la empresa estatal comenzaría a buscar los recursos.“Yo no tengo dinero para ir a Caracas a hospedarme ni pagar esa consulta privada y cada minuto cuenta. Mi hijo ha ido creciendo y su cuerpo le exige más. Se cansa, tiene morada la boca. Se va cansando y va retrocediendo porque entre más crece, más le pide su corazón. Ya no da para más”, cuenta su madreLa demanda se incrementa año tras año y no hay otros centros especializados en el país para darle esperanza a las familias. Desde hace cinco años no reciben presupuesto los servicios de Cirugía Cardiovascular de los hospitales Universitario, Pérez Carreño, Militar y el J.M de los Ríos, en Caracas; ni tampoco el Hospital Universitario de Mérida, el Central de Maracaibo y laAsociación Cardiovascular Centro Occidental en BarquisimetoMientras, en el Cardiológico ya no se pueden hacer ni diagnósticos. El personal del hospital reporta que solo hay un equipo de radiología portátil; mientras que el tomógrafo y el equipo para hacer resonancias magnéticas están dañados desde 2015. Los números muestran el descenso: En 2009 –cuando el Cardiológico tuvo su mayor productividad– se hicieron 10.412 diagnósticos y hasta mayo de 2017 solo se cuentan 1.384. De 3.987 ecocardiogramas en 2009, se descendió a 766 en 2017. Y de 116.000 pruebas de laboratorio que se hicieron en 2009, actualmente se reportan 11.763.Hoy, el cirujano cardiovascular Jorge Prieto, ideólogo del Cardiológico Infantil, recibe a diario tres llamadas de padres pidiendo asesoría, mientras ve su proyecto venirse a menos año tras año. Asegura que solo puede operar máximo a 10 niños al año en privado si sus padres consiguen el dinero. Una cirugía cardiovascular pediátrica a principios de septiembre tenía un costo de 69 millones de bolívares.“El niño cardiópata está sentenciado porque, así se vaya del país, de dónde sacarán los dólares. Tengo un luto, pero no estoy frustrado porque con dos casos me doy cuenta de que puedo hacer algo; tengo la satisfacción de que al colega que opera conmigo le gusta estudiar la cardiopatía congénita y se está entrenando. El sueño que yo tenía no era formar a uno sino a 30, pero me conformo con este único”, dice Prieto, que ya está jubilado del sector público.“Mi hijo ha ido creciendo y su cuerpo le exige más. Se cansa, tiene morada la boca. Se va cansando y va retrocediendo porque entre más crece, más le pide su corazón. Ya no da para más”En 1998 el cirujano cardiovascular Jorge Prieto lograba, junto con su equipo de trabajo en el Hospital J. M de los Ríos, operar hasta 300 niños anualmente. Ese año, luego de ser elegido presidente, Hugo Chávez visitó el pediátrico una noche y conoció a un niño que debía ser operado del corazón. A las semanas Prieto le salvó la vida y entonces el mandatario se vinculó. Se interesó en el tema y pidió al médico especialista que le explicara el problema que había en el país. Prieto propuso crear un hospital especializado y comenzó a planificar con tres médicos cubanos –impuestos por el gobierno– que nunca habían operado a un niñoLa Patilla
